Governo sanciona Lei que torna obrigatório exame para Fibrodisplasia Ossificante para recém-nascidos no Brasil

Sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, a Lei n° 15.094 estabelece a obrigatoriedade do exame clínico para a identificação de malformações nos dedos grandes dos pés, características da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos.

Esse exame deverá ser realizado durante as consultas de rotina nas redes pública e privada, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A medida foi publicada no Diário Oficial da União nesta quinta-feira (9).

A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença genética rara, ocorrendo em uma a cada duas milhões de pessoas. Estima-se que atualmente cerca de 4 mil indivíduos em todo o mundo convivam com essa condição.

A doença é incurável e provoca a formação de ossos fora do esqueleto, afetando tendões e ligamentos, o que limita os movimentos dos pacientes. Os sinais de ossificação geralmente se tornam evidentes na primeira infância, entre 0 e 5 anos, prejudicando a mobilidade do pescoço, ombros e membros.

Os pacientes podem enfrentar dificuldades para respirar, abrir a boca e se alimentar. Ao nascer, as crianças com FOP frequentemente apresentam malformação bilateral do dedo maior do pé, e cerca de 50% também têm polegares malformados, o que é um indicativo importante para o diagnóstico. Outros sinais congênitos podem incluir má formação da parte superior da coluna vertebral e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso.

Apesar de não ter cura, a FOP pode ser tratada com cuidados multiprofissionais, além de medicamentos oferecidos de forma integral e gratuita pelo SUS, que ajudam a aliviar sinais, sintomas e inflamações.

Por ser uma doença rara, o atendimento especializado para crianças e adolescentes diagnosticados com FOP é realizado em hospitais-escola ou universitários. O tratamento pode incluir terapia e reabilitação, conforme a necessidade de cada paciente, em Centros Especializados em Reabilitação, que estão disponíveis em todos os estados. A abordagem atual envolve o uso de corticoides e anti-inflamatórios durante a fase aguda da doença, visando controlar o processo inflamatório.

Redação JA / Foto: Arte/Agência Brasil